O Direito dos Autistas a Ter Acompanhante no SUS: Como Garantir a Presença de um Cuidador

A inclusão das pessoas com deficiência no sistema de saúde brasileiro é um direito fundamental assegurado pela Constituição Federal de 1988 e reforçado por leis específicas como a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Lei nº 13.146/2015). Para pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA), o acesso a serviços de saúde pode envolver desafios específicos devido à complexidade da condição e suas implicações em aspectos como comunicação, comportamento e sensibilidade sensorial. Nesse contexto, a presença de um acompanhante ou cuidador durante os atendimentos de saúde no Sistema Único de Saúde (SUS) é essencial para garantir que os direitos dos autistas sejam plenamente respeitados.

Este artigo explora os direitos dos autistas à presença de um acompanhante ou cuidador no SUS, as legislações que garantem esse direito, e os passos que podem ser tomados para assegurar que um cuidador esteja presente durante o atendimento médico, hospitalar ou ambulatorial. Além disso, discutiremos os desafios enfrentados pelas famílias de autistas e como garantir que o atendimento seja adequado às necessidades da pessoa com autismo.

O direito à presença de acompanhante no SUS

O direito à presença de um acompanhante para pessoas com deficiência, incluindo os autistas, é garantido por diversas legislações, com base na necessidade de apoio durante os atendimentos médicos e hospitalares. Para os autistas, a presença de um acompanhante pode ser decisiva para que o atendimento seja realizado de forma adequada, respeitosa e sem riscos à saúde do paciente.

• Garantia constitucional de direitos: A Constituição Brasileira de 1988, em seu artigo 6º, garante o direito à saúde como um direito fundamental, e o artigo 196 estabelece que “a saúde é direito de todos e dever do Estado”. Isso significa que todos os cidadãos, incluindo os autistas, têm direito a cuidados adequados em unidades de saúde, e que as necessidades especiais desses pacientes devem ser respeitadas. Além disso, a presença de um acompanhante é considerada parte essencial para garantir que o atendimento seja realizado de forma eficaz e sem riscos.

• Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (LBI): A LBI, sancionada em 2015, assegura que as pessoas com deficiência têm direito ao atendimento integral e à acessibilidade nos serviços de saúde. A LBI também prevê a presença de um acompanhante quando necessário, como forma de garantir o conforto e a segurança da pessoa com deficiência durante o atendimento. A lei estabelece que é responsabilidade do poder público fornecer as condições necessárias para que as pessoas com deficiência, como os autistas, possam acessar serviços de saúde de forma igualitária e sem discriminação.

A importância do acompanhante para os autistas no atendimento médico

O Transtorno do Espectro Autista é uma condição que afeta a comunicação, o comportamento e a interação social das pessoas. Muitas vezes, os autistas têm dificuldades em compreender ou expressar suas necessidades, o que pode tornar o atendimento médico desafiador. A presença de um acompanhante durante a consulta ou procedimento médico é essencial para garantir que o autista receba o atendimento adequado, com o suporte necessário para a compreensão do que está acontecendo e para assegurar que suas necessidades sejam atendidas de forma eficaz.

• Necessidades sensoriais e emocionais: Autistas frequentemente têm sensibilidades sensoriais e podem se sentir sobrecarregados em ambientes médicos. Sons altos, luzes intensas, agitação e o contato físico com os profissionais de saúde podem causar desconforto ou até pânico. O acompanhante, muitas vezes familiar, pode ajudar a acalmar o autista, oferecendo suporte emocional e físico para que o atendimento ocorra da melhor forma possível.

• Apoio na comunicação: Para muitos autistas, a comunicação pode ser uma barreira significativa. A presença de um acompanhante que conheça bem o autista pode ser fundamental para garantir que o médico entenda as necessidades do paciente e que o paciente compreenda o que está sendo explicado. O acompanhante pode atuar como intermediário, ajudando a transmitir as informações de forma clara e ajustada à maneira que o autista compreende melhor.

• Segurança durante procedimentos médicos: Em casos de procedimentos invasivos ou exames mais complexos, o apoio de um acompanhante pode ser crucial para garantir que o autista se sinta seguro e confortável. O cuidador pode proporcionar a tranquilidade necessária, monitorar o estado emocional do autista e intervir caso seja necessário.

Como garantir o direito à presença de um acompanhante no SUS?

Apesar de ser um direito assegurado por lei, o acesso a um acompanhante durante o atendimento médico pode não ser garantido em todos os casos. Por isso, é importante que os pais ou responsáveis pelo autista conheçam os passos necessários para assegurar a presença do acompanhante no SUS.

• Solicitação no momento do agendamento: No momento da marcação de consultas ou exames no SUS, os responsáveis podem solicitar a presença de um acompanhante para o autista. A solicitação pode ser feita diretamente na unidade de saúde ou hospital, indicando que o acompanhante é necessário para o bem-estar do paciente. A recomendação é que essa solicitação seja feita de forma clara, mencionando a condição do autista e as razões pelas quais o acompanhante é fundamental para o atendimento adequado.

• Documentação e laudo médico: Embora a presença de um acompanhante seja um direito, em algumas situações pode ser exigido um laudo médico ou algum tipo de documentação que comprove a necessidade do acompanhante. Esse laudo pode ser emitido por médicos que acompanham o paciente e devem especificar a necessidade do autista de ter um acompanhante durante o atendimento. O laudo deve ser apresentado juntamente com o agendamento do atendimento.

• Verificação das políticas do SUS: As políticas do SUS variam de acordo com a localidade e as unidades de saúde, por isso é importante verificar as normas específicas da instituição onde o atendimento será realizado. Algumas unidades podem ter regulamentações que facilitam ou dificultam a presença de acompanhantes, por isso é importante consultar previamente as regras locais e, se necessário, buscar apoio da ouvidoria do SUS para garantir que o acompanhante esteja presente.

Desafios e obstáculos no acesso ao direito de acompanhante

Apesar das leis que garantem o direito à presença de um acompanhante, as famílias de autistas ainda enfrentam desafios para garantir que esse direito seja respeitado. Fatores como falta de conscientização dos profissionais de saúde, resistência à presença de acompanhantes e a sobrecarga do sistema de saúde pública podem dificultar o acesso a esse benefício.

• Resistência por parte dos profissionais de saúde: Em alguns casos, os profissionais de saúde podem não compreender totalmente a importância da presença de um acompanhante para o autista, levando a negativas ou desconforto durante o atendimento. A falta de sensibilização sobre as necessidades dos autistas pode ser um obstáculo para garantir a presença do cuidador.

• Limitação de recursos e estrutura do SUS: O sistema público de saúde enfrenta desafios estruturais, como falta de leitos, sobrecarga de atendimentos e escassez de profissionais, o que pode dificultar a garantia do direito de acompanhante. No entanto, a legislação garante que o direito à presença do acompanhante deve ser respeitado, e os responsáveis pelo autista devem lutar por essa garantia.

• Falta de treinamento específico para os profissionais: Os profissionais de saúde podem não estar suficientemente treinados para lidar com autistas, o que dificulta a implementação de um atendimento adequado. A falta de treinamento sobre as necessidades especiais do autista e como trabalhar com eles de forma sensível pode gerar resistência ao acompanhamento de um cuidador.

Recursos legais em caso de negativa do acompanhante no SUS

Caso o direito à presença de um acompanhante seja negado em uma unidade de saúde do SUS, os responsáveis pelo autista podem recorrer aos seguintes recursos legais para garantir que o direito seja cumprido:

• Reclamação formal à ouvidoria do SUS: A primeira medida é registrar uma reclamação formal à ouvidoria do SUS. As ouvidorias são responsáveis por receber queixas e sugerir soluções para problemas no atendimento, como a negativa de acompanhante. O registro da reclamação pode ser feito presencialmente ou por meio de plataformas online, dependendo da unidade de saúde.

• Ação judicial: Se a negativa persistir e o direito à presença do acompanhante continuar sendo desrespeitado, é possível ingressar com uma ação judicial. O Ministério Público pode ser acionado para garantir que os direitos do autista sejam respeitados, inclusive com a solicitação de liminar para assegurar a presença do acompanhante durante o atendimento.

Conclusão

A presença de um acompanhante durante os atendimentos médicos no SUS é um direito garantido por lei para os autistas, essencial para assegurar que o atendimento seja realizado de forma adequada e respeitosa. Embora a legislação brasileira, incluindo a Constituição e a Lei Brasileira de Inclusão, assegure esse direito, ainda existem desafios na implementação efetiva do mesmo. No entanto, ao compreender os direitos legais, reunir a documentação necessária e buscar apoio das autoridades competentes, é possível garantir que os autistas recebam o suporte necessário para um atendimento médico digno e acessível. A conscientização, o treinamento dos profissionais de saúde e a garantia de acesso a serviços de saúde inclusivos são fundamentais para garantir que todos os autistas tenham acesso à saúde em igualdade de condições.